sobota, 1 lutego 2014
Pół roku po zabiegu
Mija właśnie pół roku od zabiegu.
Kontrolna gastroskopia nie wykazała zmian w okolicach wpustu. Widoczne są tylko drobne blizny w miejscach gdzie znajdowały się elektrody. Obiektywnie można więc stwierdzić, że operacja mimo iż w 100% udana, to nie przyniosła oczekiwanych efektów. I mimo, że była to najlepsza możliwa decyzja jaką mogłem wtedy podjąć to mając aktualną wiedzę to bym jej nie powtórzył. Trochę też żałuję że się jej poddałem a dlaczego, o tym poniżej.
Jak już wcześniej opisywałem, pojawiła się kolejna metoda leczenia refluksu. Wydaje się, że jest to metoda w dużo większym stopniu gwarantująca pełne wyleczenie. Polega ona na implantacji magnetycznego pierścienia w okolicach wpustu. Linx System - bo tak nazywa się metoda, mimo wielu zalet ma też jednak kilka wad wad. Pierwsza to oczywiście cena - w Anglii to wydatek rzędu 9000 funtów (dokładnie 8970). Druga to to, że wcześniejsze operacje antyrefluksowe dyskwalifikują pacjenta. Czy Stretta traktowana jest jako operacja do końca nie udało mi się wyjaśnić.
Dostałem zwrotne informacje z dwóch angielskich klinik przeprowadzających te zabiegi. Wynika z nich, że nie mogę się poddać temu zabiegowi (A patient who has had Stretta is not eligible for LINX)
Dostałem także informację z Włoch. Prof. Luigi Bonavina twierdzi że nie ma żadnych przeciwwskazań. Wymagane jest wykonanie kilku badań (skopia z barytem, ph-metria, manometria). Koszt operacji to jednak 20 000 euro (prawie 2 krotnie więcej)
Tak długo jak uda mi się trzymać mój refluks w ryzach za pomocą środków farmaceutycznych, nie poddam się kolejnej operacji. Mam nadzieje, że będzie to na tyle długo, że implantacja Linx bedzie przeprowadzana w bardziej przystępnych cenach.
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
W takim razie jest nadzieja w Linxie dla tych, którzy nie reagują na leki. Mam nadzieję, że zabieg Stretta nie będzie dyskwalifikował Pana, tak jak twierdzą lekarze z Włoch
OdpowiedzUsuńWitam,
OdpowiedzUsuńmój mąż również cierpi na GERD. Jest przed badaniami kwalifikacyjnymi do zabiegu metodą Stretta.
Chętnie porozmawialibyśmy z kimś, kto ten zabieg przeszedł. Mamy masę pytań…
Będziemy wdzięczni o kontakt mailowy: asystentprojektanta@onet.pl.
Pozdrawiam :)
Witam, przepraszam że nie odpisywałem, ale w ostatnim czasie miałem ograniczony dostęp do internetu. Chętnie odpowiem na wszelkie pytania. Jeżeli to możliwe proszę je zostawić pod postem.
UsuńWitam,
UsuńW takim razie mamy kilka pytań:
1. Jak czuje się Pan w chwili obecnej? Czy coś się zmieniło czy nadal jest gorzej niż przed zabiegiem?
2. Jakie badania kwalifikacyjne miał Pan wykonane przed zabiegiem? Czy ma Pan zaburzoną motorykę przełyku (manometria) czy „tylko” refluks?
3. Czy zabieg był wykonywany w Polsce (Lublin) i jaki był jego koszt?
Jeżeli chodzi o zabieg metodą Linx to kontaktowałem się z Torax Medicalinc, tu ma Pan link do ośrodków w Europie, które wykonują ten zabieg.
http://www.toraxmedical.co.uk/implanting-centres/
Z góry dziękuję za odpowiedź
Pozdrawiam
Witam,
UsuńCo do badań kwalifikacyjnych to na poczatku moich zmagań z refluksem miałem robione standardowe badania które wykonują w Lublinie. Pewnie jak większość ludzi szukających informacji na temat tej przypadłości trafiłem na jakiś artykuł prof. G. Wallnera. Skontaktowałem sie z nim i pół roku później przeszedłem diagnostyke w szpitalu w Lublinie. Standardowo wykonywana jest oczywiście endoskopia do tego rtg z kontrastem (skopia), 24h ph-metria i manometria. Nie stwierdzono zaburzeń motoryki. Co ciekawe z ph-metrii wynikało, że incydentów refluksowych zbyt wielu nie było. Zarówno endoskopia jak i rtg wykazały jednak refluks. Po tym dostałem recepte na omeprazol i zakwalifikowano mnie do zabiegu fundoplikacji endoskopowej (esophyx tif 2) której jednak nie miałem. Jako, że mój stan mocno zaczął się pogarszac zdecydowałem się na kolejne kroki. Znalazłem informację, że w Lublinie w klinice Gastromed kupili aparaturę. Większość niezbędnych badań już miałem (sprzed 2 lat) do tego miałem aktualną gastroskopię. No i tak zostałem ich pacjentem. Koszt zabiegu to około 9000 zł - co ciekawe jeszcze niedawno publikowali cenę na ich stronie. Co do aktualnego samopoczucie.. hmm - niewiele sie zmieniło. Jestem chyba na to odporny. Z gastroskopii wynikło że bariera się nie utworzyła. Są widoczne małe blizny po elektrodach, ale nic poza tym. Co do Linx'a to kontaktowałem się z kilkoma głownie brytyjskimi placówkami. Chyba cały czas jestem w ich bazach, bo co jakis czas dostaje od nich informacje, Ostatnio Daily Mail opublikował kolejny artykuł dotyczący tej metody, chyba koszt spadł już do około 7 - 7,5 tys funtów. Niestety "I'm sorry to say the Linx cannot be implanted in patients who've been treated with Stretta" więc póki co zostają mi leki. Kontaktowałem się też z prof. Luigi Bonavina z Mediolanu, co ciekawe w/g niego Stretta nie jest przeciwskazaniem - jednak cena jaką podał jest znacząco wyższa (20 tys euro).
A czy fudoplikacja metodą esophyx tif 2, którą Panu zaporoponowano jest wykonywana w szpitalu w Lublinie w ramach NFZ?
UsuńJeżeli chodzi o zabieg metodą Linx to sugeruję kontakt z Niemieckimi ośrodkami lub tymi w Stanach w celu zweryfikowania czy po
zabiegu Stretta metodą Linx wchodzi jeszcze w rachubę.
O ile wiem to były tam wykonane trzy zabiegi tą metodą (w celach szkoleniowych), bez pozytywnych efektów. Po za Lublinem, nie wiem czy gdzieś jeszcze w Polsce to robią, to jest ośrodek referencyjny w endoskopowej terapii chorób układu pokarmowego. Co do Linx to kontaktowałem się z ośrodkami niemieckimi i austriackimi, jak do tej pory bez odpowiedzi. Może źle trafiałem
UsuńTen komentarz został usunięty przez autora.
OdpowiedzUsuńWitaj. Męczę się z GERD już dość długi czas,jednak od kilku miesięcy daje mi już ostro w kość, do tego stopnia,że nie jestem w stanie normalnie funkcjonować:( niestety leczenie farmakologiczne w moim przypadku zawodzi niezależnie od dawki leku. Mam silne skutki uboczne po inhibitorach pompy protonowej,co pogarsza moje samopoczucie jeszcze bardziej. Zastanawiam się nad podjęciem ryzyka operacji - jestem na etapie poszukiwania odpowiedniego zabiegu( najlepiej mało inwazyjnego). Czy mógłbyś napisać więcej informacji o tym jaką odpowiedź w sprawie LINX otrzymałeś z UK?jakie były wymagania,jakie możliwe powikłania itd. Z góry dziękuję i pozdrawiam
OdpowiedzUsuńWitam,
UsuńPoniżej kilka z pytań i odpowiedzi które dostałem z jednej z klinik:
What kind of examination should be done before the surgery?
Endoscopy , ph and manometry tests needs to be completed as a minimum
What are the formalities, What should I do before?
We need to see the test results and gather background information to confirm your eligibility. Once we have confirmed your eligibility, subject to consultation, we would need to arrange to meet you face to face.
What is the cost?
L8990 GBP
How long does it take to schedule the surgery?
Once we have seen the tests and seen you for pre-operative consultation you can proceed immediately.
W internecie można znaleźć sporo informacji na temat tego zabiegu. Wynika z nich głównie, że zabieg jest bezpieczny, odwracalny i skuteczny. Prof. Luigi Bonavina opublikował kilka artykułów na ten temat, można tez znaleźć coś na youtube.
Informacji jest sporo. Pozdrawiam i życzę zdrowia.
Poniżej link do artykułu:
Usuńhttp://www.dailymail.co.uk/health/article-2604645/ME-AND-MY-OPERATION-How-tiny-implanted-necklace-magnets-ends-misery-heartburn.html
Oraz klinikę w londynie:
Hospital of St John and St Elizabeth
60 Grove End Road
London
www.obesityclinic.uk.net
www.londonreflux.com
Witam mam pytanie odnośnie tej nowatorskiej metody Linx System, nie wiesz może kiedy będzie ona dostępna w Polsce. Męczę się już z przepukliną rozworu przełykowego od roku, gdzie każdy dzień jest udręką zwykłe środki farmakologiczne nie pomagają.
OdpowiedzUsuńJuż się zastanawiam nad zwykłą operacją fundoplikacja nissana, ale boję się powikłań i nawrotów.
Czytałem też ostatnio o metodzie Halo wykonywana w Łodzi, czy to to samo co Stretta ?
Witam, ja rownież walczę z GERD, czy ruszyło się coś w sprawie linx-a?? Jeśli w UK jest tak droge to może gdzieś w Europie są przystępniejsze ceny???
OdpowiedzUsuńWitam wszystkich zmagam się z refluxem od wielu lat.
OdpowiedzUsuńJako że posiadam nową wiedzę na temat Linx Procedure w UK postanowiłem się z wami podzielić. W końcu my refluxy musimy sobie pomagać.
Więc do rzeczy, do tematu podszedłem pod koniec 2017r napisałem do kliniki w UK i dostałem odpowiedź że tak owszem że wykonują tego typu zabiegi. Zacząłem pytać o szczegóły i tak koszt zabiegu wraz z implantem to 8500 GBP i muszę wam powiedzieć że nie jest to drogo. Wiem że niestety ale wielu nie będzie stać na tego typu wydatek mnie udało się jakoś odłożyć wymagana kwotę. I teraz pojawiają się pierwsze problemy. żeby zostać zakwalifikowanym do zabiegu należy wykonać komplet badań tam na miejscu w UK. Na początek będzie to Gastroskopia która tam kosztuje 1000 GBP masakryczna cena potem manometria 1500 GPB jeszcze lepiej o resztę badań nie pytałem pozostałem na etapie zastanawiania się i jestem w kropce. A teraz pytanie dlaczego w kropce, ponieważ jak każda operacja czy zabieg niesie za sobą pewne ryzyko w między czasie poczytałem zagraniczne fora od ludzi którzy przeszli ten zabieg i okazuje się że naprawdę w wielu przypadkach jest to naprawdę skuteczne ale istnieje również niemałe ryzyko że implant nie będzie spełniał swojej roli w ogóle i będzie do zdjęcia w początkowej fazie wiele osób miało problemy z przełykaniem na skutek zablokowania się opaski trzeba wtedy rozpychać ją balonem w przełyku i takie różne komplikacje. Ja wydedukowałem że skoro Gastroskopia i Manometria są tak drogie to w przypadku jakichkolwiek komplikacji całość może chorego puścić z torbami. Załóżmy najlepszy scenariusz czyli zabieg i badania 8500 + 1500 + 1000 + jakieś dodatkowe badania 1500 powiedzmy razem 12500 do tego konsultacie telefoniczne dodać do tego trzeba loty w dwie strony pewnie z 5 razy to kwota zrobi się nie mała. Cały problem rozchodzi się że to w polsce nie ma specialistów ani żadnej wiedzy na ten temat. Weźmy na przykład sytuację że wszystko poszło ok ale nagle dostajemy bólu żołądka nawet nie związanego z opaską ani z refluxem, jakieś zatrucie powiedzmy wymagające gastroskopi. Czy lekarze tu w Polsce podejmą się gastroskopi wiedząc o tym urządzeniu w środku, myślę że nie wiec znowu na gastroskopie musimy lecieć do UK i takie moje rozważania na temat wykonania zabiegu czy warto ocenicie sami ja na chwilę obecna nie umiem podjąć decyzji. Chociaż uważam że Linx to rozwiązanie na chwilę obecną najbardziej racjonalne. Jeśli ktoś ma na ten temat dodatkową informację to proszę o podzielenie się. Pozdrawiam Jess
Inną opcją, która jest jeszcze nowa, to rozrusznik. Zakładają dwie elektrody na zwieracz przełyku, a sam rozrusznik (niewielki) wszczepiają poniżej klatki piersiowej. Metoda nazywa się ENDOSTIM. Wyczytałem, że jest to najmniej inwazyjna metoda, bardziej skuteczna niż LINX, a na dodatek poprzez ciągłą stymulację mieśnia - ten sam zaczyna pracować.
Usuńpozdrawiam
Endostim wydaje się być najlepszym rozwiązaniem ponieważ jest mało zmieniający tkanki i niejako ćwiczy mięsień zwieracza - co powinno go wzmacniać. Minus to ta bateria z którą trzeba żyć. Nie wiem na ile ona jest widoczna.
OdpowiedzUsuńTen komentarz został usunięty przez autora.
OdpowiedzUsuńTen komentarz został usunięty przez autora.
OdpowiedzUsuńPisałem do MSZ i oto co mi odpisali nie jest to optymistyczna odpowiedź oni wolą byśmy walili się lekami do samego końca tze do usranej ŚMIERCI.
OdpowiedzUsuńSzanowny Panie, w związku z Pana e-mailem z dnia 11 września 2018 r., w sprawie wprowadzenia w Polsce zabiegu Torax Linx na potrzeby leczenia refluksu żołądkowo-przełykowego, uprzejmie informuję, iż Ministerstwo Zdrowia zwróciło się do Konsultanta Krajowego w dziedzinie Gastroenterologii z prośbą o przedstawienie stanowiska w przedmiotowej sprawie.
Konsultant Krajowy, Pan dr. hab. med. Prof. Jarosław Reguła poinformował, że technologia Torax linx została wycofana z użycia z powodu ryzyka powikłań i oddzielenia się części implantu w okolice złącza przełykowo-żołądkowego. Oddzielanie się implantu stanowiło zagrożenie dla zdrowia i życia pacjenta. Ponadto, Konsultant napisał, że sytuacja kliniczna braku pełnej odpowiedzi na leczenie choroby refluksowej jest spotykana. W takich przypadkach, pacjent wymaga konsultacji i prawidłowej diagnostyki oraz leczenia gastroenterologciznego, tak, jak w trudnych przypadkach choroby refluksowej opornej na leczenie.
Innymi słowy lipa tego u nas nie będzie :(.
Zostaje jeszcze Endostim oby to chociaż wprowadzili.
I jak tam? Byłeś na jakieś operacji, czy narazie nie?
UsuńTen komentarz został usunięty przez autora.
OdpowiedzUsuńTen komentarz został usunięty przez autora.
OdpowiedzUsuńA ja mam pytanie do autora blogu. Jakie miałeś wyniki badań przed zabiegiem? Interesuje mnie: wskaźnik Demeester (ile tych punktów), średnie ciśnienie LES w (jednostka miary: mmHG). Jak możesz podaj też wyniki po zabiegu (jeśli robiłeś)
OdpowiedzUsuń